Muito antes de dizerem “parabéns”, vieram os estereótipos. Então, entenda o que realmente é a Síndrome de Down — e o que ela nunca deveria ser. Que a diversidade possa ser celebrada!
Oi Mamães e Papais! A Síndrome de Down ainda é cercada por estereótipos que, muitas vezes, chegam antes mesmo da própria criança.
Termos como “anjos”, “eternas crianças” ou “especiais” podem parecer afetuosos, mas acabam reforçando visões limitantes sobre quem nasce com um cromossomo a mais.
Mais do que características físicas ou desafios cognitivos, estamos falando de pessoas — com histórias únicas, talentos diversos e pleno potencial.
Neste post, a Pediatra e Colunista – Dra. Anna Dominguez Bohn – compartilha, com muita sensibilidade e conhecimento, uma reflexão profunda sobre diversidade, inclusão e o impacto real das palavras que escolhemos usar desde o nascimento.
Uma leitura necessária. Então, vamos juntas?!
Rosto redondo, olhos amendoados, língua um pouco para fora e músculos mais flácidos. Estas são algumas das características da Síndrome de Down, uma condição genética que atinge 1 em cada 700 bebês nascidos.
Por ser uma síndrome comum, é bem possível que você já tenha ouvido falar ou que conheça alguém que tenha nascido com ela. É bem possível, também, que você já tenha ouvido estereótipos e generalizações a respeito.
A Síndrome de Down é uma alteração cromossômica, ou seja, algo que nasce com o indivíduo e não se pode mudar. Trata-se da presença de um cromossomo a mais no par 21, fazendo com que todas as células do corpo tenham um cromossomo a mais.
Todos nós temos 46 cromossomos em nossas células, divididos em 23 pares. São nestas estruturas que estão todas nossas informações genéticas, responsáveis por tudo: desde a cor do nosso cabelo ou olhos, até elementos da nossa personalidade, doenças que vamos desenvolver e o funcionamento do nosso corpo.
Então, que impacto, então, traz este cromossomo a mais?
Além de características físicas que trazem semelhanças, as pessoas com Síndrome de Down compartilham alguns estereótipos com a qual a sociedade os enxerga.
É comum ouvirmos que são amorosos e carinhosos, que serão eternas crianças e companheiros de seus pais. Ouvimos que são anjos e especiais. Outras vezes que possuem a sexualidade aflorada. Infelizmente, o cromossomo a mais vem também acompanhado de capacitismo, ou seja, de preconceito à pessoa com deficiência.
Além disso, existem sim características comuns à síndrome, relacionadas a tendência para alguns problemas de saúde e atraso do desenvolvimento junto a deficiência intelectual.
Entretanto, não existe qualquer evidência de que exista traços de personalidade em comum. Tampouco é justo pensar que todas as pessoas deste grupo compartilham as mesmas dificuldades ou habilidades. Enxergar a diversidade passa por entender que um direito fundamental a todos é termos o direito às diferenças. Diferenças, estas, essenciais para nossa individualidade.
Foram estes estereótipos que apresentaram minha irmã à nossa família.
Em 1993, eu tinha 6 anos quando Sofia nasceu. Lembro do médico conversando com meu pai, enquanto minha mãe se recuperava de um parto em que seu bebê foi levado ao berçário sem muitas explicações.
Lembro do meu rosto grudado no vidro, olhando minha irmãzinha que tanto queria, ao mesmo tempo que via meus pais aflitos com o futuro incerto para nós e tão cheio de certezas para os médicos que nos apresentaram a síndrome.
Então, lembramos juntos de como a notícia foi dada, como se tivesse sido hoje. Os estereótipos chegaram antes até mesmo que a tivéssemos pegado no colo. Ao invés de “parabéns pelo bebê”, falas tristes como “sinto muito”, entrelaçadas por outras contraditórias dizendo que Sofia era “especial”.
O capacitismo não acredita no potencial da criança e infantiliza o adulto. Impede que acreditemos nas crianças com deficiência e que possam alçar seus voos em pleno potencial.
São estes estereótipos que atrapalham a autonomia e a independência, tão cruciais para a inclusão. Que a diversidade possa ser celebrada e que possamos olhar para os desafios como parte do processo individual de cada um.
Por fim, se gostou desse post da Dra. Anna, leia também: “Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down” e “Carta de uma mãe após filho com Down ser excluído de festa do amigo“.
Sobre o Dra. Anna Dominguez Bohn (CRM 150572 | RQE 106869)
Instagram: @Dra.AnnaDominguezBohn
Esposa, Irmã da Sofia, Mãe do João, Francisco e Laura e Pediatra
- Pediatra Intensivista pela USP;
- Especialista em Síndrome de Down e Cardiointensivista pelo SickKids (Toronto);
- MBA em Gestão da Saúde (Einstein);
- Atua no Hospital Albert Einstein e é vice-presidente do Núcleo de Deficiência da SPSP;
- Atende em consultório pediatria geral e crianças com comorbidades.
