Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down

Hoje, dia 21 de março, é comemorado o Dia Internacional do Síndrome de Down. Então, junte-se a nós nessa celebração promovendo a inclusão!

Oi, meninas! Hoje é comemorado o Dia Internacional do Síndrome de Down.

Este dia foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia (presença de três cromossomos) do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006!

E, para não passar em branco, nossa queridíssima revisora do blog, que é irmã da Vavã, portadora de Síndrome de Down, escreveu este emocionante texto para nós!

Vale muito a pena ler!! Espero que gostem!

Vavã

Foi em 1866 que John Langdon Down descreveu as características de algumas crianças europeias que lembravam o povo da Mongólia. E foi somente na segunda metade do século XX que se descobriu que essas características eram decorrentes da trissomia do cromossomo de número 21.

Foi em 1980 que minha irmã Vanessa nasceu. Durante toda a gravidez, minha mãe continuou com seus afazeres, na expectativa da última filha para “fechar a fábrica”. Já éramos duas meninas, uma com quase 4 anos (eu) e outra com quase 3 anos (a Tati).

E foi logo após o nascimento da Vavã que eu soube que algo havia acontecido. Senti meus pais tristes, sob o impacto da notícia. Na minha inocência infantil, perguntei para minha mãe se eu podia cantar uma música para animá-la. E cantei.

Anos mais tarde, soube o que acontecera no hospital. Naquela época, pouquíssimos médicos sabiam o que era a Síndrome de Down, chamada vulgarmente de “mongolismo”, e as informações disponíveis eram bem técnicas e em língua inglesa, difíceis de serem acessadas.

E foi nesse contexto que o médico simplesmente disse para minha mãe: “Sua filha tem um problema, ela é mongolóide, o que significa que ela nunca vai andar, falar e será sempre dependente.” E foi embora, deixando minha mãe e meu pai atônitos.

O sentimento que eles descrevem que sentiram foi: “Como se o chão se abrisse sob os nossos pés”.

Nem preciso dizer que o aprendizado foi de toda a família. Correr atrás de informações, estimulação precoce, escola, cuidados… Desde cedo já sabíamos que nossa irmã era “especial”, o que significava que ela precisava muito de todo o nosso amor e paciência.

Conforme fui crescendo, fui compreendendo o que significava o adjetivo “especial”. Compreendi que minha irmã era especial porque ela precisava superar muitas barreiras, todos os dias. Que ela era muito forte. E que ela era a minha fortaleza também.

Em muitos momentos, deitava minha cabeça em seu colo quando ficava triste e recebia todo o carinho e compreensão do mundo. Brincávamos sempre as três juntas, ela nunca ficava para trás. Ela era a nossa terceira mosqueteira.

Também me lembro de que não gostava quando as pessoas falavam que minha irmã era “mongolóide” e tive sempre paciência para explicar que o correto era dizer que ela tinha “Síndrome de Down”.

Como irmã, também sofri com o preconceito.

Quando percebia alguém olhando fixamente (vale lembrar que há anos atrás, os Downs ficavam restritos ao ambiente doméstico, escondidos.

Posso dizer que a geração de minha irmã é uma geração cujos pais romperam com essa visão de insuficiência e apostaram na potência), logo a abraçava e a beijava, para mostrar o quanto ela era amada. Mas me lembro de duas situações em que tive medo e guardei isso comigo.

Na primeira vez, ouvi uma professora de Biologia dizer que as pessoas com SD morrem muito cedo, que a expectativa de vida era por volta dos 20 anos. Na mesma hora comecei a fazer as contas e a me desesperar! Tive medo de perguntar para os meus pais, pois receava que isso fosse verdade!

Quando fui conhecendo pessoas com SD já mais idosas, tive a certeza de que isso era uma bobagem. Hoje eu sei que a informação dessa professora era um misto de desconhecimento e de um contexto social.

Antigamente, a expectativa de vida era realmente baixa, seja por falta de estimulação ou de cuidados médicos adequados (muitos Downs possuem problemas cardíacos, por exemplo).

Outro acontecimento que me marcou foi quando outro professor disse que os Downs são pura emoção, que eles agem com o coração, sem pensar em riscos.

Ele deu o seguinte exemplo: se uma pessoa com SD ver, do outro lado da rua, alguém muito querido, ela imediatamente atravessará a rua, sem ter a noção do perigo. Mais uma vez, essa imagem produziu em mim um terror: tenho que ficar atenta para a Vavã não atravessar a rua de qualquer jeito…

E, é claro, que na vida real não é bem assim. A Vavã aprendeu, tem sim a noção do perigo e sabe muito bem dos cuidados necessários para atravessar uma rua. Aliás, é ela quem sempre chama a nossa atenção: atravessar, só se for na faixa.

Nesses 34 anos, tantas aventuras e coisas boas passamos juntas, as três irmãs.

E dia a dia Vavã nos ensinou o valor da família, da compreensão, dos cuidados, do acolhimento. Considero-me uma pessoa privilegiada por tê-la em minha vida, por tê-la como irmã.

O que desejo para ela é que continue crescendo, experimentando desafios a cada dia e mostrando como existem sempre outros caminhos para se chegar aos mesmos lugares. Mesmo que esse caminho demore um pouco mais do que aquele ao qual o nosso espírito impaciente se condicionou.

Ela estuda, trabalha, dança, nada super bem (brinco que ela é a minha sereia), faz cachecóis maravilhosos e é linda de viver.

É por tudo isso que me emociono com as conquistas e histórias de pais, familiares e das pessoas com Síndrome de Down (ou com “deficiência intelectual”, como são chamadas atualmente).

Se hoje o preconceito diminuiu e a sociedade já não os esconde, ao contrário, levanta a bandeira da inclusão, sei que eles irão cada vez mais longe, que não existem limites.

Afinal, eles são pessoas como quaisquer outras: crescem e se desenvolvem positivamente quando cercados de amor e da confiança que os adultos depositam neles. E têm uma capacidade enorme de nos surpreender.

Então, eu termino esse pequeno relato com a frase preferida da Vavã, o mantra que ela repete todos os dias: “Família é muito importante!”. Tem como não amar muito?

Texto escrito pela arte educadora e pedagoga Cynthia Sanches
Publicado: 21 de março de 2014
Revisado: 21 março de 2024